Criterios de severidad de los pacientes con anemia falciforme según sus cuidadores

Resumen

La Habana es una de las provincias con mayor frecuencia de portadores de Hemoglobina S. Se estudiaron los pacientes pediátricos con hemoglobinopatías SS, SC o hemoglobinopatía S/β-Talasemia, con sintomatología, dispensarizados en los hospitales pediátricos de la provincia, hasta el primero de enero de 2008; en los municipios La Habana Vieja, Centro Habana, Plaza de la Revolución, Cerro y Playa; y aquellos localizados a través del Centro Provincial de Genética Médica, residentes en alguno de los municipios objeto de estudio. Se caracterizaron algunos criterios acerca del curso de la enfermedad según la percepción del cuidador. Todos fueron visitados para confirmar la información y fe de vida. El 50℅ fue percibido como leve mientras que solo un 16,7 ℅ como severos siendo la HbSS la más representada dentro de este grupo. Se encontró que 23 de los 30 casos presentaron ingresos hospitalarios en los primeros cinco años de vida y solo 12 de los 30 recibieron transfusiones sanguíneas mientras que en el otro periodo de estudio, fueron 19 de 25 quienes presentaron ingresos con solo 12 que recibieron transfusiones sanguíneas. La percepción de la severidad es de gran importancia en el asesoramiento genético a las parejas de alto riesgo de tener hijos afectados, ya que en múltiples ocasiones las decisiones que toman, se basan en la percepción que tienen sobre personas afectadas que conviven a su alrededor. Palabras clave: Hemoglobinopatías, anemia de células falciformes, anemia hemolítica